11/5/10

Síndrome de Rett...Conócelo...



Hola de nuevo amig@s. Hoy vengo a hablaros de algo que nada tiene que ver con el punto de cruz. Pero que estoy segura que como padres, bueno, en realidad simplemente como personas, sé que tocara vuestros corazones.


No se si alguna vez habeis oido hablar de una enfermedad llamada "Sindrome de Rett". Si clikeais encima encontrareis más informacion.


Conozco personalmente el caso de una preciosa niña, Isabel. Vive en un pueblo de Sevilla y sufre esta enfermedad.

No puedo explicar que se siente al estar con ella, solo puedo decir, que simplemente sientes la necesidad de quererla, de querer hacer algo, por muy simple y minimo que sea. Algo...


Y por eso quisiera acercaros un poco más a ese mundo. Hace poco ha habido una concentración, donde muchas familias de España se han reunido para compartir unos días mágicos. Compartiendo experiencias, lamentos y alegrias. Os dejo unos videos.








Gracias y besos


Isangel

12 comentarios:

Vicenti dijo...

Mari,que cantidad de enfermedades raras existen,Dios mio!!!y que pena,en vez de tantas tonterias entre los gobernantes que si tu que si yo,a ver si se preocipan más de todo esto y ponen todo su empeño y apoyo para la investigación de todas estas enfermedades,y ayuda para los familiares que tanta falta les hace,lo que no entiendo es porque solo afecta a las niñas?,estoy contigo en que hay que apoyar y ayudar con eventos,reuniones,para difundir estas enfermedades y que la gente tome conciencia,ojalá puedan dar con algo que les sirva para llevar una vida mejor,besoss

Isabel dijo...

Hola, lamentablemente, y estos tiempos de crisis más, estas enfermedades minoritarias no ocupan cuota de investigación, los laboratorios prefieren invertir en la última crema antiarrugas o celulitis que siempre les van a reportar más beneficios. Es una pena. ¿Podemos hacer algo contra esto? Yo creo que sí, exigiendo a nuestros dirigentes que gestionen mejor los recursos, que optimizen el dinero de nuestros impuestos y se investigue y apoye a familias que tienen familiares dependientes. Un saludo.

iherba dijo...

Hola Isangel, no conocía ésta enfermedad. Estoy con vosotras que es una pena que al ser una enfermedad de las que se consideran "raras" y poca gente la padezca, no existan medios para investigar, pero la culpa no es sólo del gobierno de turno, sino también de los laboratorios que como no van a sacar mucho jugo no invierten para ellas.

Un beso

Sandra dijo...

Guauuu...no podía dejar de mirar esas imágenes...que me dejaron sin aliento, la fibra que le ponen esas familias, es admirable...
No conocía la enfermedad, y estoy de acuerdo con la chicas en cuanto al mal manejo de las cosas importantes hoy en día, lo que no es rentable, no cuenta...lamentable...
Gracias por compartir estos videos con nosotras, sos una gran persona...

Besitos

Tezela dijo...

Que triste es oír o leer que designan cantidades enormes de dinero para armas de todo tipo y que no se preocupen por buscar la solución a tantas enfermedades que tenemos y así poder ayudar a las familias que tuvieron la dicha de ser padres de niños especiales. Ojalá cambiaran su postura los gobernantes.

Beatriz dijo...

Ojalá que algún día encuentren la cura y que esos niños sean felicces con tanto amor que le dannlos padres.

mariona dijo...

Hola Isangel¡¡no conocia esta enfermedad,peró al ser minoritaria merece todo nuestro apoyo.
Mi cariño a todas las personas que como esta pequeña sufren alguna enfermedad de las que nombran "raras",creo que tendria que haber más humanidad con todos nuestros gobernantes.
Un fuerte abrazo

Nayara dijo...

No conocia dicha enfermedad, pero siento que muy impotante que , nosotros ,por poco que sea que se escuchen esas voces que estan casi en silencio , y que tienen todo el derecho a ser escuchada y y ayudada , por todo y cada uno de nosotros, ya que son persona con un gran corazon y fortaleza , ante la adversidad que algunas enfermedades de estas que son incomprensible.
Te mando y le mando mucho animo , todo mi cariños y le deseo ,de corazon que le presten toda, la ayuda que tanto los enfermo como la lamilia necesita.
Que no se callen esas voces y que se sepa que estan ahy ,y que nos necesita .

Isa dijo...

Hola guapa, con este post me has hecho recordar a un chico de mi edad que tiene esta enfermedad, no sé el promedio de vida que tienen, pero sus padres ya son mayores y hace un par de meses que lo ví todavía paseando a su hijo por la calle, lo cierto es que impresiona muchísmo ver a un hombretón en "carrito", ¿que será de este chaval el día que falten sus padres? ojalá encuentren pronto una cura para esta enfermedad!!!!!
Besos
Isa

piwiky dijo...

Hola, te mando un e-mail con un pedido nuevo de hilos D.M.C. revisame haber si hay algun error antes de hacer el pago.GRACIAS, BESSS

Mariasun dijo...

Desconocia la enfermedad,en vez de ir tanto al espacio a descubrir no se que,o gastarse millonadas en armamento,podian gastarse ese dinero en investigar esta clase de enfermedades.

CARMELA CEUTA dijo...

Es tremenda la impotencia con éstas nuevas enfermedades llamadas raras.
Que Dios nos libre a todas y que, los gobiernos inviertan más en investigarlas.
UN BESO
CARMELA
http://cosasmiasi.blogspot.com/